O QUE FAZEMOS
Através da busca de recursos nas iniciativas pública e privada, a Lua Vermelha pretende dar apoio político, organizacional e social aos Serviços de Hematologia e Hemoterapia já existentes, com o objetivo de proporcionar tratamento de excelência para os pacientes.
No âmbito científico, o projeto tem como objetivo a criação de um Centro de Referência em Doença Falciforme, em condições de incentivar e promover o encontro de renomados profissionais da área, nacionais e internacionais, estimulando o fomento de pesquisas e estudos voltados para esta patologia.
Para aproximar os doentes e criar um ambiente de comunicação e troca de informações, vamos monitorar fóruns, criar grupos e propor debates abertos para quem quiser participar.
MISSÃO, VALORES E VISÃO
Nossa missão é melhorar a qualidade de vida de quem sofre da doença falciforme e das pessoas que estão ao seu redor. Por se tratar de uma doença crônica, cuja única possibilidade de cura é o transplante de medula óssea – que depende, na maioria das vezes, de um doador compatível -, o paciente vai conviver com a doença por grande parte de sua vida, senão toda ela.
O que ele vai enfrentar, para além dos sintomas dolorosos da doença, é desinformação, falta de conhecimento, falta de empatia e preconceito.
Nossa missão é divulgar a doença falciforme para a população em geral e transformar o desconhecimento que a cerca em uma onda de compreensão e cuidado, uma onda de inclusão, que caminha para melhoria verdadeira da qualidade de vida destes doentes.
Os valores da Lua Vermelha são compreensão, determinação, inspiração e igualdade. Compreensão da doença, dos sintomas, do tratamento e das possibilidades de cura. Determinação para levar a informação adiante, para influenciar pessoas, para atuar junto aos governos, para proteger os doentes e seus direitos.
Inspiração para estimular a classe médica a se atualizar sobre o assunto, para que a Doença Falciforme tenha espaço de discussão, políticas públicas, espaço na mídia, campanhas com adesão nacional.
Por fim, igualdade. Igualdade, aqui, aparece com mais de um significado. Queremos igualdade para que os doentes falciformes tenham as mesmas condições de se tratar que qualquer outro. E, também, vamos fazer nossa parte na luta pela igualdade racial. Para que uma doença que tem prevalência sobre a população negra não seja tratada como uma doença de menor importância.
Na visão da Lua Vermelha, a Doença Falciforme terá o enfoque que ela merece, enquanto os pacientes conquistarão a segurança de que a patologia será reconhecida, diagnosticada rapidamente e tratada da maneira correta assim que surgirem os primeiros sintomas.
A partir da atividade da dra. Marilimia Pita e da equipe médica que ela formou, a Lua Vermelha vai espalhar conhecimento, trocar experiências, ouvir os pacientes, responder dúvidas, participar de seminários, divulgar o resultado das pesquisas na área, acompanhar as novidades da indústria farmacêutica, dar apoio aos doentes e suas famílias.
Nossos pilares de atuação são: o site da Lua Vermelha, o YouTube, Face Book e Instagram e todas as formas de comunicação presencial e online. Vamos manter as plataformas atualizadas e ser um canal de interação com os pacientes, suas famílias, a classe médica e os governos.
A partir da atuação da Lua Vermelha, vamos buscar a colaboração de órgãos da imprensa, de jornalistas da área de saúde e de celebridades simpatizantes com a causa para ajudar na divulgação e conscientização sobre a doença falciforme.
A Dra. Marimilia Pita e a equipe médica coordenada por ela serão os porta-vozes da Lua Vermelha. Entrevistas, palestras, perguntas e respostas, fóruns, workshops e participação em congressos médicos no Brasil e lá fora vão divulgar o que se sabe sobre a doença, trazer novas discussões sobre ela e implementar as mudanças necessárias para que a Doença Falciforme tenha seu espaço, o que será imprescindível para que seja alcançado o respeito merecido aos pacientes.
O conteúdo fixo é mantido para pesquisa e agrupamento de informações. O restante do site é atualizado constantemente, com posts no blog, vídeos e a produção de conteúdo monitorada pela dra. Marimilia Pita e sua equipe de comunicação.
Posts novos toda semana acompanham as novidades na área, respondendo perguntas dos internautas e atuando como um canal de comunicação entre a equipe médica e os seguidores do perfil da Lua Vermelha.
A plataforma é utilizada para a exibição de vídeos exclusivos, para a realização de fóruns e de debates, para a cobertura de eventos relativos à doença.
