QUEM SOMOS
HISTÓRIA DA ONG
O projeto Lua Vermelha foi idealizado pela dra. Marimilia Pita, médica hematologista-pediátrica do Hospital Samaritano de São Paulo, fundadora do Comitê de Pediatria da ABHH (Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular), com especialização no St. Jude Children’s Research Hospital, Tennesse (USA). O objetivo da ONG Lua Vermelha é dar maior visibilidade à doença falciforme, aumentar o conhecimento geral sobre a patologia e atenuar o estigma das pessoas com essa condição clínica.
Por que Lua Vermelha?
A doença falciforme atinge as células vermelhas do sangue, as hemácias, que são responsáveis pelo transporte de oxigênio a todas as células do corpo. Nos doentes falciformes, as hemácias – que normalmente são arredondadas – adquirem forma alongada, que lembra uma foice (daí o nome falciforme) e uma meia-lua.
Lua Vermelha foi o nome escolhido para este projeto que busca dar uma visão mais positiva e menos estigmatizada da doença falciforme.
Uma das características da Doença Falciforme é a predominância em pessoas negras. Como veremos mais adiante, o gene da doença é proveniente do continente africano. Porém, devido à nossa intensa miscigenação, apesar da maior incidência e prevalência da doença ocorrer em indivíduos da raça negra, ela também pode ocorrer em indivíduos fenotipicamente (de aparência) brancos, mas que possuem o gene da doença. Devido a esse cenário social, existe uma certa tendência equivocada em classificá-la – e discriminá-la – como uma “doença de negros”.
A dra. Marimilia Pita é uma médica negra com longa carreira de sucesso e dedicação. Além de todas as credenciais profissionais para liderar a Lua Vermelha (única Associação referente à doença que tem um médico em seu corpo diretor), ela possui também a característica singular de possuir a percepção de como foi construir seu caminho dentro de uma área de atuação predominantemente branca e elitista.
“Minha história não repete o sofrimento de muitas trajetórias de pessoas negras marginalizadas. Eu sou filha de médico, estudei nas melhores escolas particulares em São Paulo, porém, de certa forma, passei toda uma vida sofrendo segregação. Era a única negra no jardim de infância, a única no Colégio Bandeirantes, a única prestando vestibular para medicina, a única dentro da faculdade. Apesar de trabalhar em hospitais privados de primeira linha em São Paulo, onde sou especialista na minha área, até hoje percebo uma discreta inquietação por parte da família quando me apresento como a médica responsável, o que também não deixa de ser uma forma de racismo estrutural”.
/ DIRETORIA
A dra. Marimilia Pita é a idealizadora e fundadora do projeto Lua Vermelha. Na sua prática diária, em 35 anos de exercício da função de hematologista pediátrica, vem acompanhando inúmeros casos de doentes falcêmicos.
Além de entender cada vez mais a doença, ela percebeu também que a falta de informação de boa qualidade técnica afeta de forma negativa todos os doentes e aqueles que os cercam. Para dar um sinal de alerta, dividir seu conhecimento, tranquilizar doentes e suas famílias, além de influenciar governos e a própria classe médica, ela idealizou o projeto Lua Vermelha.
Na profissão e na vida, a dra. Marimilia reconhece em si uma característica agregadora, que trouxe para sua experiência na Lua Vermelha. Além, é claro, de sua própria negritude.
Coordenadora executiva da Lua Vermelha, é bacharel em Direito e mãe de pessoa vivendo com Doença Falciforme, hoje já formada em Direito. Atuou em trabalhos sociais em apoio à Doença Falciforme, foi presidente da APROFE (associação que visa contribuir com a saúde das pessoas vivendo com a doença falciforme) e vice-presidente da FENAFAL (Federação das Associações de Pessoas com Doença Falciforme) de 2009/2011; hoje é responsável pela região Sudeste. É Conselheira Nacional da Saúde da População Negra.
Secretária Geral da Lua Vermelha. Fotógrafa de formação, mãe de dois pacientes vivendo com doença falciforme. Um deles já se encontra curado da doença, após submeter-se com sucesso a um Transplante de Medula óssea.
A Lua Vermelha conta com o apoio do Laboratório Novartis, que patrocina este site. Baseado na Suíça, o laboratório investe em um trabalho global de conscientização sobre a doença falciforme, pois tem consciência de que a falta de informação é um dos grandes desafios para os portadores da doença. A dificuldade de encontrar um médico com experiência em tratar pacientes com esta patologia pode levar ao diagnóstico tardio, à má condução do tratamento e a todas as suas consequências.
Após a concepção do projeto, a doutora Marimilia contou com o apoio de diversos profissionais da saúde, formando uma cadeia de importantes incentivadores para a Lua Vermelha. Sua equipe de colaboradores é composta no momento por uma série de médicos que atuam em diferentes áreas da saúde:
